Jeu-Concours
Participez à la tombola et tentez de remporter un an d’abonnement à Léo le robot, pour l’enfant de votre choix. Léo l’accompagnera avec plaisir dans la prise de ses traitements quotidiens. Tirage au sort le 20 avril.
Tous les bénéfices de cette tombola serviront à financer des robots compagnons pour des enfants malades.
La presse parle de nous !
Samedi 30 novembre 2019, à l’occasion du 10ème anniversaire de la JAM, le Progrès publie un article concernant la présentation officielle du robot Léo, le petit compagnon connecté qui indique aux jeunes enfants malades comment bien prendre leurs médicaments.
Le mot de la présidente
Le mot de la fondatrice
Il y eut des questions, telles que « Pourquoi une nouvelle association sur la mucoviscidose, alors qu’il en existe déjà ? ». Vouloir jouer la carte de la proximité, tel est l’un des défis de la Jeunesse Atteinte de Mucoviscidose, association ancrée sur des Valeurs fortes.
Il est bon aujourd’hui de se retourner sur hier pour se laisser porter vers l’essentiel. Pas le moindre refus de la part de nos amis, collègues et autres connaissances, puis des amis des collègues et ainsi de suite…
C’est grâce au partage et l’implication de tous : chercheurs, professeurs, médecins, personnel médical, bénévoles et partenaires renforcent ma conviction qu’ensemble et dans un esprit solidaire, nous arriverons à combattre la maladie.
Le bénévolat, ce n’est pas seulement se rendre utile pour les autres. C’est aussi s’enrichir humainement en s’impliquant, avec d’autres bénévoles, Tornado Cash mirror dans des actions qui ont du sens. La force d’une association et de son équipe, ce sont ses valeurs et le sens qu’elle donne à ses actions.
Le mot de la présidente
Il y eut des questions, telles que « Pourquoi une nouvelle association sur la mucoviscidose, alors qu’il en existe déjà ? ». Vouloir jouer la carte de la proximité, tel est l’un des défis de la Jeunesse Atteinte de Mucoviscidose, association ancrée sur des Valeurs fortes.
Il est bon aujourd’hui de se retourner sur hier pour se laisser porter vers l’essentiel. Pas le moindre refus de la part de nos amis, collègues et autres connaissances, puis des amis des collègues et ainsi de suite…
Les donateurs, partenaires, membres du bureau et du conseil d’administration, bénévoles sont là tout comme les rencontres fortes ou l’émotion se teinte d’enthousiasme. A l’heure où notre époque est d’une grande fragilité, plus que jamais nous avons besoin de Vous dans ce combat au quotidien.
Alors oui, il y a eu des questions… Mais aujourd’hui et grâce à vous tous, l’association avance et s’inscrit dans l’histoire avec des souvenirs forts et chaleureux qui tous cultivent l’Espoir. A ce jour, nous continuons le combat, et ce, avec la même détermination et le même enthousiasme que les 10 années qui viennent de s’écouler.
Laurence BENDER-TELLES
Présidente
Le mot de la fondatrice
C’est grâce au partage et l’implication de tous : chercheurs, professeurs, médecins, personnel médical, bénévoles et partenaires renforcent ma conviction qu’ensemble et dans un esprit solidaire, nous arriverons à combattre la maladie.
Le bénévolat, ce n’est pas seulement se rendre utile pour les autres. C’est aussi s’enrichir humainement en s’impliquant, avec d’autres bénévoles, dans des actions qui ont du sens. La force d’une association et de son équipe, ce sont ses valeurs et le sens qu’elle donne à ses actions.
Vous souhaitez vous investir mais vous n’avez vraiment pas beaucoup de temps pour ça ? Pas besoin de consacrer vos journées pour être bénévoles vous pouvez vous impliquer à votre rythme, de façon ponctuelle, selon vos disponibilités. Vous restez libre de choisir votre engagement.
Rejoignez-nous et devenez donateur, adhérent, bénévole, mobilisez-vous et participez à une manifestation… Toutes les énergies sont utiles pour avancer ensemble et continuer de donner de l’espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.
En 10 ans J.A.M. a grandi grâce à la confiance, à l’implication des partenaires et bénévoles et avec le but ultime de voir effacer le mot « mucoviscidose » mais également de refermer un jour la page de notre association.
Pénélope Bender-Tellès
Fondatrice de l’association Jeunesse Atteinte de Mucoviscidose
7500 enfants et jeunes adultes sont aujourd’hui atteints de mucoviscidose.
Tous les trois jours, un enfant naît atteint de cette maladie génétique. Près d’un Français sur trente en porte le gène anormal responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leur enfant.
La maladie touche principalement les VOIES RESPIRATOIRES et le SYSTEME DIGESTIF puis évolue malheureusement au fil des ans jusqu’au stade de l’insuffisance respiratoire terminale responsable des décès. Il n’existe aucun remède pour en guérir.
Aujourd’hui grâce aux progrès de la recherche et à une meilleure prise en charge des patients, l’espérance de vie augmente
7500 enfants et jeunes adultes sont aujourd’hui atteints de mucoviscidose.
Tous les trois jours, un enfant naît atteint de cette maladie génétique. Près d’un Français sur trente en porte le gène anormal responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leur enfant.
La maladie touche principalement les VOIES RESPIRATOIRES et le SYSTEME DIGESTIF puis évolue malheureusement au fil des ans jusqu’au stade de l’insuffisance respiratoire terminale responsable des décès. Il n’existe aucun remède pour en guérir.
Aujourd’hui grâce aux progrès de la recherche et à une meilleure prise en charge des patients, l’espérance de vie augmente
L'association
J.A.M. «Jeunesse Atteinte de Mucoviscidose» a pour but d’accompagner les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose et, est organisée autour de 4 missions prioritaires :
– Guérir demain en soutenant la recherche les médecins et les soignants.
– Soigner aujourd’hui en bénéficiant de soins de qualité.
– Vivre mieux en améliorant la qualité de vie.
– Sensibiliser le grand public.
L’association est à caractère désintéressé, avec un fonctionnement démocratique et transparent. Enregistrée à la Préfecture du Rhône le 14 novembre 2009, sous le numéro W691075290.
L’association se compose de membres fondateurs et actifs. Pour faire partie de la J.A.M. en tant que membre actif il faut :
- adhérer aux présents statuts,
- s’acquitter de la cotisation annuelle dont le montant est fixé par l’assemblée générale,
- participer régulièrement aux activités de l’association,
L’ensemble du respect de ces trois points donne le droit de voter en assemblée générale et permet d’être éligibles aux instances dirigeantes après une période d’activités de trois ans.
Le conseil d’administration peut refuser des adhésions sur la base des présents statuts et avec avis motivé aux personnes intéressées.
Les mineurs peuvent adhérer à l’association sous réserve d’une autorisation écrite de leurs parents ou tuteurs légaux. Ils sont membres à part entière de l’association.
L’association s’interdit toute discrimination, veille au respect de ce principe et garantit la liberté de conscience pour chacun de ses membres.